MINISTERSTWO ZDROWIA: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na etapie ostatecznych konsultacji

Dostrzegamy skalę i wagę problemów pacjentów z chorobami rzadkimi – powiedział 28 lutego w Warszawie podczas konferencji z okazji Dnia Chorób…


ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2019

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to…


PACJENCI Z CHOROBAMI RZADKIMI CZEKAJĄ NA ZMIANY

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w…


Prawie 3 miliony chorych nadal czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Brak leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnąca się latami diagnostyka, to zaledwie ułamek tego, z czym na co dzień muszą zmagać się…


Eksperci o chorobie Fabry’ego: leczenie należy rozpocząć jak najwcześniej

Szacuje się, że na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Można pomyśleć, że pacjenci z chorobą…


„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności.

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i…