MINISTERSTWO ZDROWIA: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na etapie ostatecznych konsultacji

Dostrzegamy skalę i wagę problemów pacjentów z chorobami rzadkimi – powiedział 28 lutego w Warszawie podczas konferencji z okazji Dnia Chorób…


ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2019

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to…


Eksperci o chorobie Fabry’ego: leczenie należy rozpocząć jak najwcześniej

Szacuje się, że na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Można pomyśleć, że pacjenci z chorobą…


„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności.

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i…


„Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” – pierwszy raport na temat życia z chorobą Fabry’ego w Polsce

Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry’ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych…