MINISTERSTWO ZDROWIA: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na etapie ostatecznych konsultacji

Dostrzegamy skalę i wagę problemów pacjentów z chorobami rzadkimi – powiedział 28 lutego w Warszawie podczas konferencji z okazji Dnia Chorób…


ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2019

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to…


Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #ShowYourRare

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się…


PACJENCI Z CHOROBAMI RZADKIMI CZEKAJĄ NA ZMIANY

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w…


Prawie 3 miliony chorych nadal czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Brak leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnąca się latami diagnostyka, to zaledwie ułamek tego, z czym na co dzień muszą zmagać się…


„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności.

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i…


Przyjazna Stacja dla pacjentów Szpitala Miejskiego w Tychach

Od dziś pacjenci pozostający pod opieką Szpitala Miejskiego w Tychach korzystać mogą ze specjalnie przygotowanej Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii…


Dzień Chorób Rzadkich 2017 - podsumowanie

Diagnoza chorób rzadkich w Polsce trwa średnio 4 lata. Zaledwie 1-3% pacjentów ma dostęp do dedykowanego chorobie leczenia. Choć w Unii Europejskiej…


Dzień Chorób Rzadkich 2017

28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony…